VIH: stigmatisations et inégalités perdurent

Un Torontois mis à pied après que ses collègues aient découvert sa séropositivité. C’est un nouveau cas flagrant de discrimination que rapporte l’association Action positive VIH Sida, contactée par ce travailleur de la restauration.

Fondé en 2009 «par et pour» la communauté francophone séropositive, l’organisme répond aux besoins de personnes de tous horizons vivant avec le VIH/sida.

Pour parler de ces stigmatisations sans tabous, Action positive VIH Sida a tenu une table ronde dimanche 1er décembre, en partenariat avec le Centre francophone du grand Toronto (CFGT), Oasis Centre des femmes, Entité 3, Africans in Partnership Against Aids et La Passerelle-I.D.É.

Cette soirée autour du thème «Mettre fin au sida, mettre fin aux inégalités, mettre fin aux pandémies» s’est déroulée à l’occasion de la Journée internationale de lutte contre le sida.

Depuis 1988, ce jour sensibilise «à l’importance d’apporter un soutien aux personnes vivant avec le VIH/sida, et de rendre hommage à ceux et celles qui ont perdu la vie à cause de celui-ci», indiquent les Nations Unies.

On a eu droit à un panorama de ces inégalités et stigmatisations qui persistent après 40 ans de pandémie.

Inégalité d’accès au traitement

Le temps est loin où les activistes d’Act Up, fondée en 1987, devaient faire pression sur les gouvernements et les laboratoires pour obtenir des traitements antirétroviraux en urgence.

Néanmoins, même en 2021 au Canada, l’accès aux nombreux traitements contre le VIH pourrait être amélioré. C’est la position que défendait en 2019, Laurie Edmiston, directrice générale de CATIE, le Réseau canadien d’info-traitements sida.

Vu qu’il n’existe pas de système national d’assurance médicaments, les porteurs du VIH sont couverts différemment en fonction de leur province ou de leur assurance d’entreprise. Tandis que certains sont intégralement remboursés, d’autres doivent dépenser jusqu’à 15 000 $ chaque année en l’absence de couverture adéquate.

En Ontario, les personnes à faibles revenus peuvent accéder au programme de médicaments Trillium.

«Dans certaines provinces et certains territoires, les Canadiens qui n’ont pas d’assurance privée peuvent avoir accès aux médicaments anti-VIH par le biais d’une mosaïque de régimes publics et de programmes d’aide aux patients. Mais s’y retrouver dans tous ces programmes peut constituer un obstacle en soi», nuance cependant Mme Edmiston.

«Et plusieurs régimes publics de médicaments imposent des primes, des franchises et des dispositions de copaiement.»

Des préjugés tenaces sur le VIH

Quarante ans après les premiers cas, malgré de nombreuses années d’éducation et de sensibilisation, comment expliquer la persistance des stigmatisations? Un homme interrogé, mais souhaitant rester anonyme, suggère de remonter dans les années 1980 et 1990. L’image du séropositif «dangereux» pour la santé publique est alors en pleine formation.

Au début de la décennie, la couverture médiatique du virus fait état d’un «cancer» qui ravage la communauté LGBTQ. Ce soi-disant «cancer gai», dont on ignore encore tout, marque les esprits. Il est ensuite rejoint par le scandale du sang contaminé, qui choque lui aussi l’opinion publique.

Au début des années 1980, près de 2 000 hémophiles et transfusés contractent le VIH à la suite de transfusions contaminées de sang et de produits du sang. Ils seraient 30 000 à avoir été contaminés par l’hépatite C. Mais ce n’est qu’en 1985 que la Croix-Rouge canadienne commence à tester les prélèvements.

Dans l’urgence, en 1992, les hommes gais ou bisexuels sont interdits de donner leur sang. Cette réglementation perdure jusqu’en 2013, où elle est ramenée à 5 ans d’abstinence obligatoire. Le délai est raccourci en 2019, passant à un an, puis à 3 mois.

«C’est encore vraiment vieux jeu parce qu’il y a beaucoup d’hommes gais qui ne sont pas à risque, car dans une relation de longue durée avec un seul partenaire. Ils auraient pu faire don de leur sang, mais sont malheureusement impactés», regrette l’homme interrogé.

Le mois dernier, la Société canadienne du sang annonçait qu’elle allait finalement demander à Santé Canada de lever ces restrictions. Il ne sera plus question de juger le degré de risque en fonction de l’orientation, mais vis-à-vis des pratiques sexuelles.

Stigmatisés dans les communautés

D’une façon plus nocive, la stigmatisation contre les porteurs du VIH se manifeste parfois au sein de la communauté LGBTQ.

«Même avec les avancées scientifiques des dernières dizaines d’années, dans la communauté LGBTQ, il y a encore énormément de préjugés perpétués de l’intérieur», estime l’homme interrogé.

«Quelque chose qui revient fréquemment dans les groupes de discussion entre hommes gais, ce sont les préjugés au niveau du statut sérologique. Il y a encore énormément de discriminations, rien que pour avoir des choses simples, comme des rendez-vous.»

Par exemple, sur les applications de rencontre, on retrouve souvent la question «es-tu clean?», rapporte Kerolos Saleib, coordonnateur des programmes et interventions chez Action positive. Ce qui laisse penser que les séropositifs seraient par opposition «sales».

Pourtant, une personne qui suit un traitement efficace contre le VIH ne peut pas transmettre le virus à ses partenaires. C’est le principe I = I : indétectable égal intransmissible.

Les jeunes issus des communautés immigrées sont confrontés à une stigmatisation encore plus sévère. Les conséquences sur leur santé peuvent être graves.

«Beaucoup préfèrent ne pas se rendre visibles à cause de l’homophobie manifestée dans leur communauté ethnique. D’après nos observations, avec les nouveaux arrivants qui viennent ici comme réfugiés, l’impact de la religion et de la santé mentale les empêche d’avoir accès aux services de santé», explique Kerolos Saleib, qui raconte sa propre expérience.

«J’ai grandi avec un docteur égyptien de l’église. À cause de cela, je ne pouvais pas m’ouvrir à lui en ce qui concerne ma santé sexuelle, parce que j’avais crainte qu’il allait tout dire à mes parents.»

Dangereuse auto-stigmatisation

De la stigmatisation externe peut découler une véritable haine de soi.

Une participante à la conférence organisée par le CFGT le 25 novembre le rappelle. «Aujourd’hui, le VIH ne tue pas, la seule chose qui peut tuer une personne qui vit avec le virus, c’est la stigmatisation. Ne pas demander de l’aide, ne pas demander des services auprès des organismes, des amis, de la famille, c’est ça qui tue.»

Le docteur Pascal Djiadeu, biostatisticien et épidémiologiste, ajoute que «la stigmatisation tue indirectement».

«Quand on en est victime, on arrête de prendre ses médicaments et de consulter le médecin. On donne donc un boulevard au virus pour se multiplier vers le stade du sida.»

Or, ce lien de confiance entre le patient et son médecin est parfois difficile à lier, sachant que les stigmatisations n’ont pas encore totalement disparu. Même dans le monde médical.

Le docteur Hugues Loemba, médecin à l’Hôpital Montfort d’Ottawa, observe que certains chirurgiens hésitent lorsqu’on leur réfère des patients porteurs du VIH.

«Pourtant, on sait qu’on doit se protéger lors d’une opération chirurgicale avec tous les patients, pas uniquement avec ceux qui sont séropositifs», regrette-t-il.

«Malgré que nous ayons fait beaucoup de progrès dans les 40 dernières années, ce sera un défi aussi longtemps qu’on aura pas de vaccins ni de cure.»

Face aux discriminations, Action Positive accompagne les victimes et les met en contact avec des organismes compétents pour déposer plainte, comme la clinique juridique HIV & AIDS Legal Clinic Ontario (HALCO).

L’association s’engage aussi sur le terrain de la prévention. Elle présentera le 9 décembre via Zoom son programme GetaKit, une trousse d’auto-dépistage qu’elle souhaite distribuer plus grand nombre.

Les inscriptions se font par courriel à [email protected], ou par téléphone au 647-512-0261.