Démence: repenser le rôle de la musique

En tant que musicothérapeute certifiée, j’ai pu observer de près les nombreuses façons dont la musique peut apporter du sens et de la beauté dans la vie des gens, même dans des circonstances très difficiles. Une grande partie de mon travail clinique et de mes recherches porte sur les soins apportés aux personnes vivant avec une démence.

Dans ce contexte, la musique est souvent décrite comme un traitement non pharmacologique peu coûteux permettant d’atténuer les symptômes comportementaux et psychologiques, sans effets secondaires.

Je crois fermement que la musique devrait occuper une place centrale dans les soins fournis aux personnes vivant avec une démence.

Cela dit, le fait de la considérer avant tout comme un traitement ne rend pas justice aux nombreux avantages qu’elle peut offrir. Cette vision est également un vecteur de désinformation et accroît la stigmatisation liée à la démence.

Pourquoi la musique?

La musique possède la capacité unique de mobiliser plusieurs zones du cerveau qui peuvent fonctionner en synchronie les unes avec les autres. Elle stimule notamment les fonctions auditives et d’écoute, la motricité, l’attention, le langage, les émotions, la mémoire et la réflexion.

Les recherches en cours visent à mieux comprendre les mécanismes qui sous-tendent l’interaction entre la musique et les fonctions cérébrales. Nous savons toutefois que les zones du cerveau liées à la mémoire et à l’expérience musicales sont souvent préservées chez les personnes vivant avec une démence.

Ce phénomène s’observe indépendamment des connaissances ou de l’expérience musicales antérieures de la personne.

Imaginez que vous vous sentiez perdu, désorienté, submergé, incapable de communiquer avec les autres, mais que, dès que vous entendez de la musique, tout prenne soudain un sens.

Lorsque vous jouez de la musique, dansez ou chantez avec d’autres, vous partagez une forme de complicité instinctive avec ces personnes. Ces moments deviennent alors des rencontres riches de sens, contrairement à d’autres formes de stimulations sensorielles ou d’interactions sociales qui peuvent sembler envahissantes, insaisissables ou déroutantes.

Alors, quel est le problème?

Recevoir un diagnostic de démence peut être bouleversant et angoissant. Pour certaines personnes, la stigmatisation perçue peut retarder le diagnostic. La crainte de se voir accoler une étiquette empêche souvent les personnes concernées de consulter un médecin à un stade précoce.

Bien que toutes les personnes vivant avec une démence ne soient pas des personnes âgées, cette maladie est plus couramment associée à cette tranche d’âge. Par conséquent, la démence peut être considérée à tort comme un signe normal de vieillissement, annonçant ce qui semble être l’inévitable début de la fin.

Le docteur Allen Power, médecin gériatre, propose de voir la démence au-delà de la maladie et de la concevoir comme un changement dans la manière dont chaque personne perçoit son environnement.

De plus, les symptômes de détresse ou d’anxiété fréquemment observés chez les personnes vivant avec une démence ne sont pas nécessairement la conséquence directe d’une dégénérescence neurologique. Ils peuvent parfois être interprétés comme le signe de besoins non satisfaits et d’une tentative de communication de la part de la personne concernée.

Il s’agit là d’importantes formes d’expression de soi que nous devrions chercher à comprendre plutôt que de les considérer comme de simples symptômes à éliminer.

Applications pratiques limitées

Plusieurs études ont été consacrées à l’efficacité des interventions axées sur la musique dans le traitement des symptômes comportementaux et psychologiques de la démence. Si certaines ont donné des résultats prometteurs, les applications pratiques restent limitées, et les recherches se poursuivent pour mettre au point des protocoles de traitement de musicothérapie normalisés et efficaces.

Je ne m’oppose à aucune approche susceptible d’aider les personnes vivant avec une démence à accéder à la meilleure qualité de vie possible. Cependant, se concentrer exclusivement sur la perte, le déficit et le déclin inévitable revient à stigmatiser à tort ces personnes et à les priver de leur pouvoir d’agir. Même si ce n’est pas délibéré, cette vision dévalorise la vie qu’il leur reste à vivre.

Plutôt que de «lutter» contre la démence à l’aide de la musique, comment pourrions-nous mieux tirer parti de son potentiel unique en tant que ressource pour le bien-être et la qualité de vie ?

Dans ce scénario, les personnes vivant avec une démence se voient offrir des occasions de participer à des expériences musicales adaptées à leur réalité personnelle et culturelle, tout en bénéficiant d’un accompagnement.

Plutôt que de traiter les symptômes, ces activités favorisent l’expression de soi, le sentiment d’identité, le sentiment d’autonomie et les interactions enrichissantes. Chacun peut explorer son amour passé ou présent pour la musique, pour la musique elle-même.

Cette approche va bien au-delà de la pratique courante consistant à créer des listes de lecture personnalisées et à n’utiliser que de la musique familière. Les personnes vivant avec une démence ont démontré leur capacité à apprendre de nouvelles chansons, à prendre part à l’écriture collaborative de chansons et à participer à des séances d’improvisation musicale.

Qu’en est-il de la thérapie?

Vous trouverez peut-être étrange qu’une musicothérapeute remette en question la vision dominante, qui conçoit la musique comme un outil thérapeutique destiné à traiter les symptômes de la démence.

Bien que le terme «thérapie» soit généralement associé à un traitement, sa racine grecque, «therapeia», signifie également «s’occuper de», «servir» ou «aider». Je souhaite contribuer à faire en sorte que les personnes vivant avec une démence ne soient pas définies par leur maladie, mais qu’elles aient les moyens de mener la meilleure vie possible.

La musique recèle un potentiel unique à cet égard, et la portée de ses bienfaits dépasse largement l’idée généralement admise. Pour paraphraser le regretté docteur Oliver Sacks, neurologue de renom, la musique peut donner accès – là où aucun médicament n’y parvient – au mouvement, à la parole, à la vie.

Pour de nombreuses personnes vivant avec une démence, la musique n’est pas un luxe, mais une nécessité.

Mettre les musicothérapeutes à contribution

Les musicothérapeutes sont particulièrement bien placés pour militer en faveur du changement. Plutôt que de mettre l’accent sur la perte et le déficit, la musicothérapie et les programmes d’activités musicales pourraient être conçus de manière à tirer parti des potentialités uniques qu’offre la musique sur le plan personnel, culturel, expressif et relationnel.

Ces professionnels peuvent également sensibiliser le public au caractère potentiellement néfaste de la musique. En effet, celle-ci peut ne pas correspondre à ce dont une personne a besoin ou envie à un certain moment de sa vie.

Il est primordial de mettre à contribution les musicothérapeutes en qualité de consultants professionnels au sein des réseaux de soins aux personnes vivant avec une démence. Celles-ci seraient ainsi davantage en mesure d’accéder à des expériences musicales variées et à des environnements sonores adéquats, conçus pour répondre à l’évolution de leurs besoins et de leurs préférences, du diagnostic jusqu’à la fin de leur vie.

Une telle approche pourrait transformer radicalement la vie des personnes vivant avec une démence.