L’insoutenable deuil pandémique

Depuis 15 mois, plus de 3 millions de personnes autour du monde sont décédées de la covid, dont un peu plus de 11 000 Québécois et 8 000 Ontariens. Mais ce sont sept fois plus de familles qui vivent avec le deuil depuis un an. C’est-à-dire qu’elles ont perdu un proche, toutes causes confondues, au cours de l’année qui vient de se dérouler.

Et la pandémie rend le processus de deuil — de tous les deuils — plus complexe en y ajoutant de nouveaux obstacles, de la distanciation physique aux fermetures ponctuelles de milieux de vie. Ou encore l’interdiction d’accompagner les proches dans leurs derniers instants.

Deuil face à des circonstances anormales

«Je n’ai pas pu voir mon père dans ses derniers jours, ni après son décès, car on nous l’interdisait. Sa mort s’est produite dans des circonstances anormales et pénibles à vivre», raconte avec douleur Jean Vézina.

Jusqu’à quelques jours auparavant, le papa de l’ancien directeur de l’École de psychologie de l’Université Laval allait bien. Le décès de l’homme de 94 ans a été très rapide et la famille ignore encore dans quelles conditions il s’est produit.

Et c’est sans compter les difficiles procédures post-décès. «J’ai récupéré ses affaires, mises avec tout le reste dans un sac vert dans le stationnement de l’établissement», relève ce fils qui constate un grand manque de respect et de considération.

Renoncer aux funérailles

«Ils doivent renoncer aux funérailles qu’ils ont imaginées, se priver du support de leurs proches et de leur famille. Ils vivent beaucoup de détresse émotionnelle intense et de la culpabilité», résume la coordonnatrice principale d’Info-aidant, la ligne téléphonique de l’organisme L’appui aux proches aidants, Julie Bickerstaff.

Même si l’on essaie de se préparer au départ de son proche, il n’est pas facile de ne pas remettre en question des décisions prises en temps de pandémie.

«Son inhalothérapeute a insisté pour que ma mère aille à l’hôpital malgré la covid. Je n’ai pas pu la visiter et elle était très confuse au téléphone. Avoir des nouvelles était très difficile, car c’était la panique généralisée dans le département et le personnel était très impatient», raconte Daniel Fortin.

Regard de panique

Depuis deux ans, la santé de sa maman déclinait et elle avait besoin de soins en inhalothérapie, d’où les fréquentes visites à l’hôpital. «Mon expérience a été très douloureuse. Lors ses derniers moments, je n’ai pu passer qu’une heure avec ma mère. Elle avait du mal à respirer et j’ignore si elle a vraiment reçu les soins de confort. Je l’ai senti abandonnée et je garde encore son regard de panique à mon départ», ajoute le régisseur radio.

La pandémie a profondément bouleversé le vécu des proches aidants. «L’interdiction de visiter les milieux de vie a été vécue comme un traumatisme», souligne encore Julie Bickerstaff.

Cette mesure, révisée à l’automne par le gouvernement, a provoqué beaucoup d’anxiété chez les proches. L’organisme a d’ailleurs reçu 34% plus de demandes d’aide, de soutien et de conseils au début de la pandémie que l’année précédente, au point où il a dû embaucher du personnel supplémentaire.

Le temps suspendu dans le deuil

«Cela a été tellement particulier, nous avons eu l’impression d’être dans une autre dimension. La pandémie commençait, c’était à la fin de mars, et mon frère Stéphane (55 ans) est entré à l’hôpital d’urgence — il avait un défibrillateur et sa santé a rapidement périclité. Ma belle-sœur a dû tout prendre en charge et cela a été un grand poids pour elle. Nous n’avons pas pu l’accompagner là-dedans», se souvient Gaétanne St-Hilaire.

«C’est un deuil qui se fait sans repères, très différent du deuil conventionnel», relève Mélanie Vachon. La professeure en psychologie de l’UQAM a mené une recherche-action auprès de personnes endeuillées pour comprendre l’expérience du deuil pandémique.

«Les personnes vivent dans une grande irréalité. La coupure de contacts des premiers temps de la pandémie a rendu le deuil plus difficile à faire, chargé de dilemmes moraux — est-ce que j’enfreins les règles pour vivre mon deuil en famille, par exemple — avec des sentiments d’injustice et d’abandon.»

Les endeuillés vivent regrets et remords

La chercheuse poursuit son travail pour comprendre, des mois après le décès, comment les familles sont parvenues à commémorer leurs proches et quels sont les rituels adaptés qui ont été possibles.

Les mesures restrictives des premiers temps de la covid ont laissé des traces, constate la psychologue. Les endeuillés vivent avec beaucoup de regrets et de remords, ce qui est extrêmement souffrant. Ils sont également dans l’attente de pouvoir compléter leur deuil par une cérémonie ou la mise en terre de la personne décédée.

L’été dernier, il y a eu une plus grande fenêtre d’assouplissement des mesures sanitaires, que la famille de Gaétanne n’a pas saisie. «Tout n’était pas réglé et depuis, nous sommes dans les limbes.» Elle avait prévu de mettre l’urne en terre au début de mai, mais les restrictions aux rassemblements ont encore repoussé l’échéance. «Tant que nous ne l’avons pas enterré, le deuil n’est pas terminé», explique-t-elle.

Les rituels donnent du sens

«Les rituels donnent du sens et aident à partager la souffrance», note encore Mme Vachon. La cérémonie à l’église, la réunion au salon, etc., en l’absence de ces moments et du soutien des proches, le deuil reste en suspens.

«C’est extrêmement souffrant d’être dans ce temps suspendu, incertain et flou en attente d’avoir le feu vert de la santé publique. C’est un deuil sans début ni fin qui ne peut pas suivre son cours», affirme encore la spécialiste.

Les premiers résultats de sa recherche ont nourri des interventions auprès des personnes endeuillées. Cela a pris la forme de webinaires sur le deuil en confinement pour le Regroupement provincial des comités des usagers (RPCU) et des groupes de soutien virtuel (comme J’accompagne CoViD-19).

Incontournables rituels

Les rituels entourant les funérailles «offrent à la fois un sens et un apaisement», explique la formatrice et coordonnatrice aux Formations Monbourquette sur le deuil, Nathalie Viens.

Elle est l’auteure d’un récent guide pour les personnes endeuillées en période de pandémie. Infirmières, thérapeutes, travailleurs sociaux, psychologues, et même des professionnels du milieu scolaire, ont voulu apprendre comment accompagner les personnes à vivre le deuil malgré tous les obstacles.

«Il faut proposer des alternatives, des rencontres virtuelles pour discuter, se relier et partager du vécu “à chaud” en s’adaptant à la réalité, par exemple, par téléphone ou textos», relève la formatrice.

Des vidéorencontres, des lettres et des enregistrements à partager à distance, des groupes virtuels de soutien, des gestes rituels privés : diverses pistes peuvent être empruntées pour faire son deuil.

Il faut aussi s’accorder du temps pour raconter le décès, libérer les émotions et se relier avec les autres. Ce que la pandémie ne nous permet pas ou peu. «Nous avons fait quelques rituels en famille, mais la technologie ne remplace pas les relations humaines, beaucoup de mes tantes ont dépassé 70 ans et ne sont pas à l’aise avec Zoom», confie Gaétanne. C’est pourquoi de nombreuses personnes et familles reportent leur cérémonie et ainsi, leur deuil.

Des deuils reportés

Les funérailles reportées sont légion au Québec, comme l’a constaté le chercheur Jean-Marc Barreau. Lors de son enquête réalisée à distance auprès de 103 familles, la majorité a avoué avoir préféré reporter les funérailles (67%) et que cela se déroule de manière traditionnelle (75%) — à noter, 81 % des personnes interrogées étaient des femmes et 72% avaient 50 ans et plus.

Trois facteurs principaux viennent perturber le processus de deuil: les limites au nombre de participants, la distanciation sociale et l’absence de chaleur humaine ressentie. «Ne pas pouvoir accueillir toute la parenté aux funérailles, cela complique les choses et divise les familles», relève le professeur adjoint à l’Institut d’études religieuses de la Faculté des arts et des sciences de l’Université de Montréal.

La pandémie a poussé certaines familles à s’adapter et à vivre les évènements en numérique avec des rencontres familiales virtuelles. Le chercheur constate toutefois que le virage numérique n’est pas encore pris au Québec. «Les familles affirment éprouver le besoin d’être entourées physiquement et de se retrouver largement pour passer à travers la résolution du deuil.»

Refus de faire le deuil

Son enquête menée auprès de 51 directeurs d’établissements funéraires et 89 employés sur les adaptations en temps de pandémie montre une scission autour des funérailles virtuelles bimodales – qui combinent rencontres en présence et virtuelles.

Il existe aussi une fracture entre la jeune génération et la plus ancienne face aux services en ligne. «Il y a un clivage transversal et générationnel», soutient-il. Et la charge de ces professionnels s’est accrue avec la crise en raison de la distanciation sociale, des mesures sanitaires et de la détresse des familles.

Une famille sur dix à une famille sur cinq serait encore dans une sorte d’état de sidération, pense-t-il. «Ce n’est pas un déni, c’est plus un refus de faire le deuil comme il est proposé. Il importe que les milieux sanitaires soient conscients de la brutalité de ce qui s’est vécu et qui se vit.»

Les questions qui restent

«Ma sœur et moi nous questionnons encore sur le départ de mon père: a-t-il manqué de soins? A-t-il pensé que je l’abandonnais? Aurait-il pu vivre plus longtemps en l’absence de la pandémie? Mon père est une victime collatérale de la covid et je n’aurai jamais de réponse à tout ça», explique Jean Vézina.

Certains aînés n’ont pas reçu les soins auxquels ils auraient dû avoir droit. Au Québec, une enquête du coroner est en cours. «La pandémie a montré beaucoup de réalités que l’on ne voulait pas voir (vieillissement, soins, deuils, etc.) et cela va nous prendre beaucoup d’humilité pour le reconnaître et de force pour changer les choses», relève Nathalie Viens.

Mieux s’occuper des personnes âgées

Cela va prendre une plus grande réflexion sur comment nous nous occupons de nos personnes âgées: «Il est nécessaire de réformer ces milieux de vie pour y accueillir plus d’humanité», soutient encore Jean Vézina.

C’est d’ailleurs ce qu’on peut lire dans le récent ouvrage du chroniqueur en santé du Globe and Mail, André Picard, Neglected No More (Les grands oubliés, en français) — qui dénonce les travers de l’institutionnalisation des personnes âgées: manque de soins, personnel sous-payé, surmédication, etc.

Les deuils pandémiques ont également souligné l’importance de revoir la fin de vie et les soins offerts aux personnes âgées. Une réflexion qu’avait entamée le gouvernement québécois avec sa politique Vieillir et vivre ensemble, chez soi, dans sa communauté, au Québec qu’il importe d’actualiser pour y inclure des adaptations aux crises sanitaires. Car cette pandémie risque de ne pas être la dernière…