Que fait la société pour aider ses enfants handicapés?

La science fait des miracles et réussit à sauver des nombreuses vies. Mais elle comporte aussi ses ratés et ses laissés-pour-compte. Deux documentaires présentés par l’Office national du film du Canada (ONF) brossent le portrait de fa-mil-les à qui la médecine moderne n’a pas fourni tous les éléments de réponse. Ces dernières vivent avec un enfant autiste ou encore avec un enfant atteint de paralysie cérébrale à la suite d’une naissance prématurée. Un quotidien souvent difficile à porter.

Le premier documentaire, Un Enfant pas comme les autres, plonge le spectateur dans l’univers de Barbara Maka. Cette mère d’un adolescent autiste de 13 ans vit une réalité différente de celle des autres parents.

Quand son fils Jan est né, il était parfaitement «normal», comme les autres. Un adorable chérubin tout sourire que les vidéos de famille montrent en train de s’amuser, de gambader gaiement dans un parc. Ce n’est que plus tard que les signes avant-coureurs de la maladie ont commencé à se faire sentir. Le diagnostique est tombé: Jan souffrait d’autisme, un désordre neurologique complexe qui altère le développement des facultés de communication et d’interaction avec l’entourage.

La réalisatrice d’origine polonaise Anna Barczewska a rencontré cette même famille peu de temps après s’être installée à Toronto, en janvier 2005. Interpellée par la situation, les multiples difficultés traversées par les parents, elle a décidé de consacrer un documentaire au thème de l’autisme.

«Le plus important pour moi était de montrer que ces enfants-là peuvent être utiles à la société et capables de mener une vie indépendante si on leur donne une chance», fait valoir Mme Bar-czewska.

À l’heure actuelle, il n’existe pas de médicaments efficaces pour lutter contre l’autisme. Seules des thérapies éducatives – notamment, la méthode LOVAAS – ont prouvé leur efficacité. Seulement, elles demeurent dispen-dieuses. Placer son enfant dans une école spécialisée qui offre un tel programme coûte 50 000 $ par année.

«L’autisme n’est pas une maladie mortelle. Ces enfants seront un jour à la charge de la société. Se pose alors la question de savoir ce que l’on va faire d’eux. Est-ce que l’on va continuer à pratiquer la politique de l’autruche et toujours envisager des solutions à court terme?», s’interroge la réalisatrice.

Le second documentaire de l’ONF, intitulé Médecine sous influence, sou-lève de lourdes questions d’ordre éthique. Doit-on sauver tous les nouveaux-nés? Le rôle des médecins est-il d’être des soignants ou bien des performers privilégiant les avancées scientifiques au détriment de l’humain? Quel avenir pour ces bébés qui pèsent à peine 500 grammes à la naissance?

La réalisatrice Linda Moreco donne la parole à des parents qui ont accouché d’enfants prématurés maintenus en vie à coup de soins spécialisés, de cocktails médicamentés, et de tuyaux placés dans la bouche, dans le nez et un peu partout aux extrémités du corps.

Des années plus tard, ces interventions médicales ont laissé de nombreuses séquelles. Les enfants nés prématurés souffrent de paralysies cérébrales, de déficiences intellectuelles et d’handicaps di-vers allant de problèmes respiratoires à une surdité extrême. Que fait-on avec eux?

Depuis les années 90, on constate une recrudescence de ces cas dans les institutions spécialisées. Malaise? Ces enfants feraient-ils partie d’une génération sacrifiée sur l’autel de la science? La néonatologie (unité de naissance) serait-elle devenue un vas-te laboratoire d’expérimentation tentant, à n’importe quel prix, de maintenir ces nouveaux-nés en vie sans se soucier de la qualité de leur existence future?

Médecine sous influence est un documentaire coup de poing, éclairant et édifiant, qui évoque le sort souvent méconnu de ces familles et s’interroge sur la médecine, ses avatars et ses limites.

Médécine sous influence et Un Enfant pas comme les autres seront présentés le mardi 8 novembre à 19h, à la mé-diathèque de l’ONF, au 150 rue John.