Pour briser l’isolement des proches aidants francophones

Début mars, les proches aidants francophones de l’Ontario pourront assister à deux conférences qui visent à les soutenir et leur permettre de mieux saisir ce qu’ils vivent, alors qu’ils accompagnent un proche en perte d’autonomie.

Ces webinaires de 90 minutes sont présentés par le nouveau Réseau francophone des Conseils de familles Ontario (RFCFO), un organisme fondé en 2020 et qui souhaite se faire connaître.

En 2020, l’Ontario comptait 3,3 millions de proches aidants, selon l’Ontario Caregiver Organization. Plus d’un Ontarien sur cinq.

Connaître les meilleures pratiques

Les membres du Réseau — issus de 10 établissements de l’Ontario — se rencontrent déjà pour partager les pratiques en cours, d’un foyer de soins de longue durée à l’autre.

En discutant, «on sait ce qui se passe ailleurs et ça permet de connaître les meilleures pratiques», explique la présidente du RFCFO, la Timminoise Sylvie Sylvestre. «Par exemple, pendant la COVID, ça a permis d’amener des changements positifs.»

Déjà, le Réseau invitait des conférenciers. En constatant que leur œuvre réduisait le sentiment d’isolement, les membres ont décidé d’en faire profiter l’Ontario français.

C’est donc avec le thème «La proche aidance: penser à soi tout en pensant aux autres» que le Réseau lance ses premières conférences grand public à la demande des membres.

Les conférences sont présentées avec l’aide du Centre régional de recherche en développement économique et communautaire de l’Université de Hearst.

Le deuil blanc

La première conférence, présentée le 3 mars à 11h45, portera sur le deuil blanc.

«Des fois, les proches aidants ne savent même pas qu’il y a un mot pour ce qu’ils ressentent», souligne la conférencière Marie-Lee Yous, chercheuse postdoctorale à l’Université McMaster de Hamilton, bénévole à la Société d’Alzheimer et ancienne infirmière autorisée.

Ce type de deuil se vit lorsqu’un proche, malade, connaît une perte d’autonomie. Il peut apparaître dès les stages précoces d’une maladie. Il peut accompagner la perte de la capacité de conduire, l’arrêt de travail, le changement des relations et des rôles, etc.

«Parfois, les proches aidants ont un peu honte de sentir le deuil blanc, parce que la personne est encore là physiquement; mais ce n’est pas comme avant», poursuit l’ex-infirmière.

Elle juge qu’il est important que les proches aidants demandent de l’aide avant que le fardeau soit trop lourd. En conférence, elle livrera quelques stratégies pour éviter la spirale descendante.

«Ça peut entraîner l’épuisement, l’isolement et la détresse. Je veux que les gens sachent quels sont les symptômes, où chercher de l’aide et quoi faire avec.»

L’usure de compassion

Madeleine Fortier abordera l’usure de compassion le 10 mars à 11h45. «L’usure de compassion, c’est quand on est tellement engagé dans l’aide qu’on apporte à l’autre, qu’on s’oublie en chemin», décrit l’auteure et conférencière.

Depuis qu’elle fait ses conférences, son auditoire a souvent parlé de se sentir «submergé». Lorsqu’apparaissent l’impatience, le sentiment d’impuissance, l’insomnie et que la colère bouillonne, «il faut y voir, et vite».

C’est insidieux, dit-elle, d’où l’importance de connaître et de reconnaître le phénomène et ses facteurs de risque. Il lui aura fallu des années avant de pouvoir nommer ce qu’elle avait elle-même vécu, en accompagnant son conjoint pendant 12 ans dans la maladie.

Son objectif: informer les proches aidants en amont, pour qu’ils sachent que l’usure de compassion existe, et qu’elle n’est pas une dépression.

«On peut se faire soigner pour une dépression. Mais comme le problème [dans l’usure de compassion], c’est la façon dont tu t’engages dans l’aide aux autres, tu vas retomber dans le même panneau tout le temps si tu ne prends pas conscience de la différence», explique-t-elle.

Conférences à venir

Le Réseau prépare la présentation d’autres conférences. La prochaine pourrait porter sur la pleine conscience. «On a besoin d’avoir une activité qui nous aide, pour notre bien-être», estime Sylvie Sylvestre.

Ces conférences grand public représentent un coup double pour le RFCFO. Elles aident, oui, mais elles permettent aussi de faire connaître le Réseau francophone des Conseils de familles Ontario fondé en octobre 2020.

Comme le Family Councils of Ontario, le RFCFO rassemble les personnes qui siègent à des conseils de familles, qui ont pour but d’améliorer la qualité de vie des résidents des établissements de soins de longue durée.

Le Réseau, comme son nom l’indique, propose un lieu d’échange en français. Ses membres viennent présentement de 10 conseils de familles du Nord, surtout, mais aussi de l’Est et du Sud de l’Ontario.

Pour s’inscrire, il faut écrire à [email protected].