Patient partenaire : reprendre du pouvoir sur sa maladie

«Je participe dans le but de faire avancer la recherche sur les maladies neuromusculaires», lance Marc Tremblay, 48 ans, atteint de dystrophie myotonique de type 1, une maladie génétique entraînant raideurs et faiblesses musculaires. Marc est un patient partenaire: un patient devenu partie intégrante de l’équipe de recherche.

«Ils deviennent des cochercheurs. Ils acquièrent de l’expertise, coaniment des entrevues, aident à vulgariser et même à présenter les résultats dans les congrès», résume Cynthia Gagnon, directrice du Groupe de recherche interdisciplinaire sur les maladies neuromusculaires (GRIMN).

Définition des objectifs, construction des questionnaires et même diffusion des résultats: ces patients d’un autre type participent à toutes les étapes.

Maladie rare

La Clinique des maladies neuromusculaires du CIUSSS du Saguenay-Lac-Saint-Jean accueille près de 1500 patients atteints de maladies génétiques et rares, telles que la dystrophie myotonique ou l’ataxie récessive spastique de Charlevoix-Saguenay, une maladie neurologique évolutive et héréditaire qu’on retrouve surtout chez les résidants de ces régions. Ses symptômes vont de la coordination motrice déficiente à l’atrophie musculaire ou aux troubles d’élocution.

Cynthia Gagnon, qui est également chercheuse au Centre de recherche Charles-Le-Moyne, désirait depuis longtemps impliquer les patients autrement. «Nous voulons mieux les outiller et répondre davantage à leurs besoins, mais aussi mieux prendre en compte leurs interrogations et leurs problèmes du quotidien.»

Les patients partenaires comme Marc Tremblay ont participé à un projet d’élaboration d’un guide sur la dystrophie myotonique. «Il parle de la maladie et des symptômes en une vingtaine de pages. Le guide est illustré avec des dessins d’enfants», décrit cet ancien soldat de la marine canadienne, qui a appris à l’âge de 30 ans qu’il était atteint de la même maladie dégénérative que son grand-père et sa mère.

«Ma mère ne marche plus beaucoup. Pour moi, c’est plus les mains — je n’ai pas de force, il faut que je me serve de couverts adaptés — et l’élocution, mais je vis bien avec ça.»

Faire partie de la solution

Dans cette «alliance» entre patients et chercheurs, les activités sont volontaires et facilitées par des rappels réguliers pour informer les patients des avancées du projet. Certains reçoivent une petite compensation monétaire.

«Ils nous disent souvent: moi, je ne veux pas devenir médecin, mais je veux savoir où on est rendu dans la connaissance de la maladie, je veux faire partie prenante de la solution», rapporte Véronique Gauthier, professionnelle de recherche au GRIMN.

«L’important, c’est de garder le lien avec eux. On favorise la proximité et on s’adapte au meilleur moyen de communication, donc pas de longs courriels avec trop de détails», ajoute Cynthia Gagnon.

Sans compter que de se déplacer, lorsqu’on dépend du transport adapté, n’est pas toujours facile et n’est pas financièrement à la portée de tous. Ils ne sont pas tous comme Marc Tremblay, qui conduit sa propre voiture. «Je passe d’une à deux heures par semaine sur le projet, cela me sort de chez moi.»

«On participe à ce qu’on veut, ajoute-t-il. C’est intéressant de faire de la science avec des spécialistes, des médecins et des chercheurs. Il y a aussi beaucoup d’échanges entre les patients et j’ai beaucoup appris sur les autres maladies neuromusculaires.»

Défi de vulgarisation

«Cela nous oblige à travailler sur notre biais. Les patients vont nous ramener à leur réalité», soutient Mme Gagnon.

«Ils ont différents niveaux de littératie scientifique et de compréhension de leur maladie», ajoute Véronique Gauthier. L’équipe de recherche a dû s’adapter à ce nouveau défi de vulgarisation. «Notre première journée de formation était vraiment académique, trop longue et trop compliquée. Elle manquait aussi d’interactivité. Nous avons dû la retravailler et les patients nous ont aidés à la rendre accessible au plus grand nombre.»

Certains patients-partenaires participent aussi à des conférences et des congrès où ils parlent de leur maladie, mais surtout présentent le projet collaboratif.

L’équipe a d’ailleurs trouvé un slogan: «Pour que la recherche nous ressemble, elle nous rassemble». «Ils vont souvent se prendre au jeu de la science et prennent le temps de relire et commenter les documents. C’est de la cocréation», relève encore Mme Gagnon.

Aidants partenaires

Une prochaine étape consistera à approcher les proches aidants pour qu’ils deviennent à leur tour des «aidants-partenaires».

En attendant, il importe de ne pas perdre confiance. «J’apprends beaucoup de choses avec les chercheurs et les autres patients», raconte encore Marc Tremblay. «Mais le secret, dans ma vie personnelle, c’est de me tenir en forme: je fais du vélo stationnaire et je vais au gym. Je travaille et je me rends utile en collaborant à ce projet de recherche.»