La petite Chiara peut marcher!

«Même si je passais pour un fou j’y ai toujours cru» lançait le père de Chiara, sept ans, atteinte du syndrome de West, une maladie orpheline causant des troubles du développement, notamment au niveau de la marche et de la parole. Cette jeune Française a fait plusieurs séjours Toronto pour suivre des sessions de rééducation avec une méthode que personne ne pratique en France. Son dernier séjour ici date de 2009.

Depuis son dernier séjour à Toronto, où elle avait passé près de trois mois pour suivre des séances de rééducation avec Ester Fink, kinésithérapeute qui pratique la méthode MEDEK, Chiara Pinna a beaucoup évolué. (Voir L’Express du 24 novembre 2009) À la plus grande joie de son père, Jean-Pascal, qui se bat au quotidien pour qu’elle obtienne les soins adéquats, «elle marche depuis trois semaines sans support».

Des progrès constants

Il y à peine deux ans, Chiara était incapable de se tenir debout seule. En France, quasiment personne ne croyait qu’elle pourrait marcher un jour, mais son père lui, y a toujours cru, surtout après avoir rencontré Ester Fink et vu les progrès faits par Chiara grâce à la méthode MEDEK.

En mai 2010, Chiara et son père sont partis au Chili rencontrer Ramon Cuevas, créateur de la méthode, rebaptisée depuis CME Thérapie (Cuevas Medical Exercices).

«Je voulais rencontrer la personne qui a créé cette méthode», explique Pascal Pinna «On est restés un mois à Santiago du Chili. Vu son niveau et les progrès de Chiara, on pensait déjà la faire marcher là-bas, mais ça n’a pas marché. En août, Ramon Cuevas est venu en France, à Paris, pendant un mois. Elle a encore fait des progrès, mais pas un pas».

Heureusement, se décourager n’est pas du style de Jean-Pascal Pinna. Pour lui, vu les progrès qu’avait déjà faits sa fille, il ne fallait absolument pas lâcher. À force de persévérance, en continuant de faire faire les exercices à sa fille régulièrement, les efforts ont fini par payer: «J’ai continué les exercices à la maison et c’est venu du jour au lendemain. Vers septembre, elle arrivait à faire un ou deux petits pas sans maintien et s’appuyer sur le canapé et il y a trois semaines environ elle s’est lancée.»

Ces exercices consistaient, entre autres, à faire faire des pas à Chiara en tenant des chiffons accrochés en dessous des genoux pour lui faire lever et avancer les jambes.

«Des fois elle faisait des pas toute seule, mais la plupart du temps elle avait besoin de ses chiffons. Je tenais ces chiffons, mais je les serrais de moins en moins jusqu’au moment où elle n’en a plus eu besoin», explique le père de Chiara.

Vers une certaine indépendance

«Elle ne se déplace pas encore normalement, elle ne plie pas encore bien les genoux, mais elle avance. Une grosse étape est passée», se réjouit-il, plus déterminé que jamais à continuer ses efforts.

«La marche n’est pas une finalité, maintenant il faut arriver à ce qu’elle ait une démarche correcte, il faut qu’elle arrive à monter et descendre les escaliers, à monter dans la voiture.»

En plus de la marche, la petite Chiara a fait d’autres progrès et est de plus en plus indépendante: «Elle mange seule, boit seule, elle n’a plus la tête ailleurs, elle est de plus en plus éveillée»

En plus de la marche, il y a le côté psychologique que le père tente d’améliorer. Une intervenante vient tous les jours voir Chiara à la maison, car selon lui, «les centres ne sont pas adaptés, ils ne font que de l’entretien, mais ne font rien pour qu’elle progresse».

«Ce que fait l’intervenant s’apparente à la méthode ABA (Applied Behavior Analysis) elle a été formée à cette méthode même si ce n’est pas exactement ce qu’elle fait avec Chiara. La finalité serait qu’elle soit placée dans un centre ABA, mais il y en a que deux en France, un à Lille et un à Paris et il n’y a qu’une dizaine de places disponibles pour des centaines de demandes. Je préférerais aller à l’étranger», avoue Jean-Pascal qui a visité une école ABA proche de Toronto lors de son dernier séjour.

Les soins coûtent 1500 euros par mois, ce qui est couvert par l’association Chiara http://association-chiara.over-blog.com/.

«Mon salaire ne permettrait pas de couvrir ça, les soins ne sont pas remboursés. Si je la mettais dans un centre, ce qui est moins efficace, ça reviendrait plus cher et ce serait remboursé!»

Ramon Cuevas, qui suit à présent Chiara, devrait retourner en France au printemps. «Il fait tout le temps évoluer sa méthode et va sûrement revenir avec de nouveaux exercices», explique Pascal Pinna, qui assure qu’il reviendra avec Chiara à Toronto rendre visite à tous les gens qui les ont aidés.