La petite Chiara est de retour à Toronto… et fait des progrès significatifs

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Chiara se tient debout sans support, pour le plus grand bonheur de son père Jean-Pascal Pinna qui se bat pour que sa fille, atteinte du syndrome de West, marche un jour. Le déclic s’est produit alors que la petite française effectue son deuxième séjour à Toronto où elle est suivie par Ester Fink qui pratique la méthode MEDEK.

Grâce à la méthode MEDEK, (méthode dynamique de stimulation kinésique) Chiara pourrait peut-être marcher. Cependant des obstacles majeurs subsistent: personne ne pratique cette méthode en Europe, ce qui oblige Chiara et son père à se déplacer au Canada, et plus la petite fille grandit et prend du poids moins les séances de MEDEK sont efficaces.

La méthode nécessite des séances quotidiennes. Jean-Pascal Pinna a donc appris à faire faire à sa fille les exercices préconisés par Ester Fink qui varient en fonction de l’évolution de Chiara. La kinésithérapeute fait travailler ses patients, en général de très jeunes enfants, en les mettant dans des positions qui stimulent leurs réflexes.

Après son séjour à Toronto en mai dernier, Chiara a donc continué de travailler avec son père au rythme de deux séances de 45 minutes par jour. «Pendant les premières semaines il y a eu une période difficile où elle ne voulait pas trop faire les exercices mais c’est vite passé et elle à très bien travaillé après. En Août, on a vu Ester à Toulouse où elle a rencontré plusieurs enfants et elle a vu les progrès de Chiara».

Grâce à l’association Chiara, gérée par la sœur de Jean-Pascal Pinna, les fonds nécessaires ont été rassemblés afin que la petite fille puisse à nouveau se rendre à Toronto. «Sans ça, on n’aurait jamais pu payer le voyage et les soins pour les deux mois», livre le père de Chiara, venu également avec son fils.

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Tous les trois sont hébergés par une famille française pendant la durée de leur séjour, «ils font bien plus que nous héberger, ils se sont occupés de l’école pour mon fils, ils l’emmènent à la patinoire, ils font beaucoup pour nous», explique-t-il.

À Toronto depuis le 23 octobre, Chiara n’a pas tardé à franchir une nouvelle étape: elle peut dorénavant rester debout sans aucun support. «Maintenant Ester fait de nouveaux exercices pour essayer de déclencher le premier pas», continue avec enthousiasme Jean-Pascal, «Chiara peut faire des pas quand on la tient, mais ses mouvements sont très très raides» ajoute-t-il.

En France, Chiara va deux fois par semaine chez un orthophoniste qui pratique la méthode PADOVAN et continue d’aller à l’école pour son éveil quatre matinées par semaines contre trois l’année passée.

En revanche elle n’est plus suivie par le kiné du centre d’action médico sociale précoce (CAMSP) qui a suggéré à d’envoyer la petite dans un centre pour handicapés, ce que refuse catégoriquement son père qui estime que des intervenants peuvent très bien venir à domicile et que l’état de Chiara ne pourra pas s’améliorer si elle devait vivre dans un de ces centres destinés à des personnes souffrant d’handicaps beaucoup plus lourds.
association-chiara.over-blog.com

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