Pour une utilisation éthique des technologies de localisation des personnes atteintes de démence

Imaginez que vous avez 83 ans, que vous souffrez de démence et vivez dans une maison de soins de longue durée.

Depuis quelque temps, les personnes qui prennent soin de vous vous demandent de porter un bracelet en permanence. Elles disent que c’est pour votre sécurité, afin qu’on puisse vous localiser rapidement en cas de besoin.

Au début, vous pensez que cela vous convient, que l’objet ressemble à une montre, et vous acceptez. Mais vous remarquez ensuite que vous ne pouvez l’enlever. Vous devez le porter partout, même dans des lieux privés comme votre chambre ou votre salle de bains.

Cela finit par vous agacer, surtout quand vous réalisez qu’il n’a aucune fonction qui vous soit utile.

Collecte d’information

Ce que vous pourriez ignorer, c’est que ce dispositif collecte des informations sur vos déplacements quotidiens.

Cette technologie, le système de localisation en temps réel (RTLS, pour real-time localisation system), est de plus en plus répandue dans les hôpitaux et les établissements de soins de longue durée.

On la présente comme un moyen d’améliorer la sécurité physique et la qualité des soins, et on s’en sert pour les appels infirmiers, le traçage de contacts, la prévention des sorties non accompagnées et plusieurs autres fonctions.

Les études démontrant l’utilité du RTLS sont rares, et son utilisation soulève des questions relatives à la sécurité, à la confidentialité et au contrôle des données. Cela vaut surtout pour les personnes âgées, les proches aidants et le personnel soignant, dont le point de vue est souvent négligé dans les recherches technologiques.

Systèmes de localisation en temps réel

Le RTLS fonctionne comme un GPS d’intérieur. Les résidents d’un établissement de soins de longue durée (et parfois le personnel) portent un badge ou un bracelet muni d’un capteur qui communique avec des balises installées sur les murs et les plafonds du bâtiment.

Le système permet de suivre en temps réel les personnes équipées du capteur et de collecter des données sur leurs déplacements. Il peut également envoyer des alertes automatisées, par exemple lorsqu’une personne entre ou sort d’une pièce.

L’intérêt pour ces outils dans les établissements de soins de longue durée et autres milieux de soins provient en grande partie de l’idée que, si on élaborait des algorithmes cliniques pour analyser les données relatives aux déplacements, le RTLS pourrait servir à prédire les changements sur les plans de la santé et du bien-être.

Simplifier ou alourdir la tâche des aidants?

Dans le cadre d’un projet plus vaste, notre équipe de recherche a mené une étude auprès des résidents, des proches aidants, du personnel soignant et des administrateurs d’un lieu ayant acquis un système RTLS.

Les administrateurs et les aidants ont indiqué que cet outil pouvait rendre les soins plus sûrs et plus efficaces, en permettant au personnel de surveiller en permanence les résidents et d’intervenir plus rapidement.

Cependant, le personnel a déclaré qu’il était souvent plus simple de localiser les résidents en personne, et qu’il manquait de temps et de ressources pour les suivre en continu à distance, ou pour enquêter et réagir en temps réel.

Ces conclusions confirment celles d’une étude antérieure, menée dans un milieu hospitalier, qui a montré que le RTLS pouvait alourdir la charge de travail du personnel.

Plus inquiétant encore, nous avons constaté que les administrateurs, le personnel et les aidants avaient une connaissance limitée des implications éthiques de cette technologie, notamment de son impact sur les résidents, et qu’ils ne disposaient pas des informations et des compétences nécessaires pour associer ces derniers à la prise de décision.

Explications et consentement

Dans le contexte que nous avons étudié, le consentement à l’utilisation du RTLS provenait de mandataires, souvent des proches aidants, car la plupart des résidents de l’établissement souffraient de troubles cognitifs graves ou de démence.

De nombreux proches ont rapidement accepté le dispositif, estimant que le RTLS permettrait au personnel de localiser les résidents, sans tenir compte des préférences de ces derniers.

Peu d’entre eux ont impliqué la personne concernée dans le processus de décision, même s’ils avaient l’obligation légale, en tant que mandataires, d’agir conformément à ses valeurs.

Si la plupart des résidents ont accepté de porter le bracelet, certaines personnes ont clairement rejeté l’idée de partager leurs données de localisation avec leur famille ou le personnel. Au fil du temps, de nombreux utilisateurs n’ont pas constaté d’avantages à ce dispositif et l’ont souvent qualifié d’inconfortable et lourd.

Informations utiles

Les aidants ne savaient pas exactement quelles données étaient collectées par le RTLS, à qui elles appartenaient, ni comment elles seraient utilisées pour améliorer les soins, outre la localisation.

Néanmoins, la plupart d’entre eux considéraient qu’il était utile de disposer de plus d’informations sur les déplacements des résidents, ce qui justifiait moralement une surveillance continue.

Bien que les droits à la vie privée soient protégés par la loi au Canada et aux États-Unis, de nombreux proches aidants estiment que les résidents renoncent à ces droits en entrant dans un établissement de soins de longue durée.

Certains ont voulu avoir accès aux données du RTLS recueillies sur les membres de leur famille, pensant que cela pourrait améliorer la transparence, mais on n’a pas accédé à leur demande.

Des membres du personnel soignant ont également rencontré des difficultés. Certains ne savaient pas comment expliquer les avantages et les risques du RTLS aux résidents et à leurs proches, ni comment répondre à leurs préoccupations. Ils ignoraient s’ils devaient respecter le refus d’un résident de porter le bracelet ou se contenter du consentement de sa famille.

Cela a laissé le personnel dans l’incertitude quant à la manière d’équilibrer l’autonomie des résidents et leur devoir de diligence, engendrant une détresse morale.

Considérations futures

Selon nos recherches, le RTLS présente des avantages incertains et crée de nouveaux défis dans un secteur déjà en manque de ressources.

Son utilisation soulève par ailleurs des questions éthiques, notamment en matière de surveillance et de contrôle, qui risquent d’exacerber les déséquilibres de pouvoir et de perpétuer l’âgisme et le capacitisme numériques.

L’âgisme numérique désigne la discrimination fondée sur l’âge dans les économies numériques. On peut citer, par exemple, la représentation limitée ou stéréotypée des personnes âgées dans les ensembles de données d’apprentissage, une conception technologique qui ne reflète pas l’hétérogénéité des utilisateurs âgés, la tendance à remplacer les humains par des technologies dans les soins aux personnes âgées, ou encore la prise de décision algorithmique automatisée qui discrimine les personnes âgées.

La prise de décision quant au recours au RTLS doit impliquer les personnes qui seront concernées par cette technologie.

Avant la pose d’un bracelet électronique, les résidents et leurs familles doivent être encouragés à en discuter avec le personnel soignant, qui les aidera à prendre une décision éclairée en se posant des questions telles que:

• Quel type d’information sera recueilli?

• Qui aura accès à cette information?

• Comment l’information recueillie permettra-t-elle d’améliorer les soins?

• Ces améliorations valent-elles de compromettre la vie privée?

Une prise de décision éthique doit être transparente, collaborative et fondée sur la dignité.