Fibrose kystique : le Trikafta «miraculeux» maintenant accessible

fibrose kystique, Trikafta
Le Trikafta est qualifié de traitement «miraculeux» pour la majorité des personnes atteintes de Fibrose kystique.
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Le Trikafta, un traitement «quasiment miraculeux» pour les personnes atteintes de la fibrose kystique, est enfin accessible dans quatre provinces canadiennes, dont l’Ontario et le Québec.

Santé Canada a approuvé le médicament Trikafta en juin 2021, et ça n’aura pris que quelques mois à l’Ontario, à l’Alberta, à la Saskatchewan et au Québec avant d’annoncer qu’il sera pris en charge et financé par les fonds publics.

«C’était une grande surprise et je suis très heureux que ça ait été aussi rapide», s’est exclamé le directeur en chef des activités scientifiques chez Fibrose kystique Canada, le Dr. John Wallenburg.

Trikafta
Un tweet de Fibrose kystique Canada citant un chercheur lui-même atteint de FK.

Fibrose kystique mortelle

La fibrose kystique est la maladie mortelle la plus répandue chez les enfants et les jeunes adultes canadiens. Elle touche différents organes, particulièrement l’appareil digestif et les poumons.

Le degré diffère d’une personne à l’autre. Il n’existe aucune cure pour éradiquer cette maladie.

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Les personnes atteintes de la fibrose kystique âgées de 12 ans et plus dont les fonctions pulmonaires se situent au-dessous des 90% pourront donc désormais obtenir gratuitement le Trikafta, dont le prix tourne autour des 300 000 $ par année.

Grande avancée pour la fibrose kystique

Le Dr Wallenburg comprend mieux que quiconque la réaction de fébrilité des parents d’enfants atteints de cette maladie face à cette nouvelle avancée, considérée comme révolutionnaire.

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Le logo de Fibrose kystique Canada.

En 2014, il a perdu sa fille aux mains de la fibrose kystique. Elle aurait eu 35 ans cette année, confie-t-il. «Ça donne espoir. C’est encourageant de voir que lorsque la volonté est là, on peut faire de grandes avancées.»

Selon le Dr Wallenburg, si le Trikafta a traversé le système bureaucratique aussi rapidement, c’est grâce à la ténacité de la communauté.

«Il y a eu un effort de plaidoyer de la part de la communauté fibro-kystique absolument incroyable au niveau fédéral et au niveau des provinces. C’est probablement le facteur le plus important, soit celui d’avoir augmenté la sensibilisation chez les politiciens, et d’avoir reçu l’engagement de tout le système pour faire accélérer le processus.»

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Changer la vie de beaucoup de personnes

«On a réussi à rendre 80% des Canadiens atteints de la fibrose kystique admissibles au Trikafta. Ça va changer la vie de beaucoup de personnes.»

Quand Fibrose kystique Canada a été établi en 1960, l’espérance de vie des personnes atteintes de la maladie était autour de quatre à cinq ans, affirme le Dr Wallenburg.

Aujourd’hui, il est possible de diagnostiquer la maladie chez les nouveau-nés et de traiter les symptômes à partir d’un très jeune âge. «On a réussi à augmenter l’espérance de vie pour chaque année qu’on a fait de la recherche.»

«Avec ce que l’on voit avec Trikafta, on prédit que ça pourra ajouter une année de plus pour chaque année que le médicament est disponible. Si on continue à utiliser les médicaments pour améliorer les soins et les symptômes, on va peut-être voir une augmentation de 20 ans en espérance de vie en 2030. Je spécule, mais on en conclut que l’impact est énorme», indique John Wallenburg.

Trikafta : un traitement, pas un remède

Certes, même si Trikafta est un médicament «quasiment miraculeux», il n’est pas un remède, mais bien un traitement, note le spécialiste.

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Environ 5% des personnes atteintes de cette maladie n’y sont pas admissibles, souligne le Dr Wallenburg. Puisque la mutation de la maladie chez ces gens ne peut être corrigée par le médicament.

Les personnes de moins de 12 ans n’ont pas accès au Trikafta. Mais aux dires du directeur en chef des activités scientifiques chez Fibrose kystique Canada, cette restriction ne durera pas longtemps.

Les essais cliniques pour les enfants âgés de six à onze ans sont complétés, et ceux qui visent les enfants de deux à cinq ans sont en cours, indique-t-il, «s’ils ne sont pas déjà terminés».

Et si l’on se fie à la récente efficacité du processus d’approbation de Santé Canada pour ce médicament, on peut s’attendre à de bonnes nouvelles très bientôt, conclut le Dr Wallenburg.

Trikafta
Un tweet de Fibrose kystique Canada annonçant l’arrivée du Trikafta remboursable dans quatre provinces canadiennes.

Fibrose kystique : des vies complètement transformées

«Ça va changer ma vie», s’est exclamé Hugues Leclair lorsqu’on lui a appris qu’il était admissible pour recevoir le Trikafta.

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«Honnêtement, je ne pensais pas pouvoir voir ça de mon vivant», commente ce résident de la région d’Ottawa-Gatineau.

«Je me disais que ça pourrait prendre un autre 10 ans. Avec la vie que j’ai, je suis chanceux de pouvoir faire du sport, je me disais que j’allais quand même pouvoir vivre vieux, mais je ne pensais pas qu’à 35 ans, je verrais ça, surtout avec ce que mes parents s’étaient fait dire.»

Trikafta : une différence dès les premières semaines

En 1988, alors qu’il est âgé d’un an et demi, le médecin annonce à ses parents que fiston est atteint de la fibrose kystique, pour laquelle il n’existe aucune cure.

En plus du diagnostic, ses parents apprennent aussi que leur fils Hugues aura une espérance de vie réduite et qu’il ne pourra jamais avoir d’enfants.

«Tu regardes la science de mon année de naissance à maintenant, et tu vois que ça s’améliore constamment.»

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Aujourd’hui, Hugues Leclair joue au hockey, il fait de la course à pied, et surtout, il est le fier papa d’un garçon âgé de huit ans.

Hugues Leclair a hâte de pouvoir essayer le médicament.

«C’est sûr qu’au cours de la prochaine année, j’aurai beaucoup de suivis à faire, de prises de sang. Mais ce que j’ai entendu dire, c’est que dès les deux premières semaines, je devrais déjà commencer à voir une différence. En ce moment, je me sens super bien malgré tout, mais je regarde vers l’avant et ça va être encore mieux une fois que j’aurai commencé le traitement.»

fibrose kystique
Avant la covid, Fibrose kystique Canada organisait des marches de sensibilisation et de levée de fonds.

Bonne nouvelle pour un nouveau-né

Charlie Villeneuve vient tout juste d’avoir quatre mois. Ses parents, Sonia Demers et Francis Villeneuve, ont appris, à la troisième semaine de vie de leur bébé, qu’il est atteint de la fibrose kystique.

À ce moment, le seul référent de Sonia Demers face à la fibrose kystique, c’est la fameuse chanson de Céline Dion écrite en hommage à sa nièce décédée de la maladie.

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«Le jour où on a reçu le diagnostic, le médecin qui nous a rencontrés, pour nous faire revivre un peu d’espoir, nous a annoncé que le Trikafta s’en venait au Canada. Le lendemain, on a eu la nouvelle comme quoi Santé Canada approuvait le médicament, et qu’il serait remboursé dans notre province. C’est vraiment une bonne nouvelle, une belle avancée.»

Charlie devra attendre encore un certain temps avant de pouvoir recevoir le traitement Trikafta, puisqu’il faut pour l’instant être âgé de 12 ans et plus.

Sonia Demers espère voir les progrès scientifiques se poursuivre. Elle aimerait que les critères pour ce traitement soient bientôt élargis à tous.

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