Marchethon familial pour le syndrome de Rett

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L’Association ontarienne du syndrome de Rett (ORSA) a organisé, dimanche 14 octobre, un marchethon pour soutenir la recherche sur le syndrome de Rett. L’occasion pour l’association de faire connaitre sa cause et pour les familles de maintenir le contact.

Sous les airs enjoués d’un orchestre, 180 personnes ont marché symboliquement ce dimanche dans le stade de Birchmount à Scarborough.

La troisième édition de cette marche annuelle a remporté un franc succès dont se rejouit le président du chapitre ontarien-centre de l’ORSA, Joseph Moriceau: «Cet événement permet de promouvoir la connaissance de cette maladie et de susciter une prise de conscience collective».

Prise de conscience nécessaire, puisque la prévalence de la maladie oscille entre une sur 10 000 et une sur 23 000 naissances à travers le monde. Le syndrome de Rett est une maladie génétique neurologique atteignant uniquement les filles.

Il se manifeste dès la petite enfance par une régression rapide, et notamment par l’apparition de mouvements répétitifs stéréotypés. Il entraîne ainsi un polyhandicap avec déficience intellectuelle et infirmité motrice.

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Trop souvent isolées les unes des autres, de nombreuses familles ayant une fille atteinte du syndrome de Rett sont venues d’un peu partout en Ontario pour participer à cette marche. Tirage de prix, repas collectif et distribution de tee-shirts ont notamment permis de fédérer un peu plus les participants.

Selon François Martinau, père de la petite Rachel atteinte du syndrome de Rett, «il s’agit d’un veritable point de ralliement pour les familles. Cela permet de tisser des liens entres les personnes proches de la maladie».

Les familles, souvent éprouvées par la dure réalité de composer avec un polyhandicap, en ont profité pour échanger des informations utiles quant à la santé de leur fille.

Cet événement avait pour premier but de récolter des fonds destinés à financer les recherches génétiques et moléculaires sur le syndrome de Rett. Le prochain rendez-vous d’envergure que l’ORSA donne à ses membres est le congrès provincial, qui a lieu une année sur deux et qui se tiendra à London à l’automne 2008.

Plus de renseignements sur le syndrome de Rett au www.rett.ca

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