Combien vaut votre génome?

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Publié 21/03/2020 par Agence Science-Presse

La moitié des Américains vendraient leurs données génétiques pour 95 $. C’est ce qu’a obtenu comme réponse un chercheur de l’Université d’État de Pennsylvanie qui avait besoin d’une mise à jour sur la valeur qu’attribuent aujourd’hui ses concitoyens à ces bases de données méconnues.

Les 2 000 participants à cette étude avaient d’abord regardé une vidéo de 3 minutes sur la valeur commerciale des données génétiques et les questions de vie privée que cela suppose.

Cela incluait une déclaration de la compagnie 23andMe, qui vend des tests génétiques au grand public, dans laquelle celle-ci disait vendre aux compagnies pharmaceutiques l’accès à la base de données génétique de ses clients, pour 140 $ par client.

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Peut-être influencés par ce chiffre, des participants ont donc penché vers un faible prix (ils demandaient en moyenne 130 $, mais auraient accepté moins). Ils avaient en fait le choix de donner ou de vendre, et ceci à une compagnie commerciale, un hôpital, une université ou une agence de recherche gouvernementale.

38% d’entre eux ont dit qu’ils refuseraient de partager leurs données génétiques. En plus de la moitié qui auraient accepté pour 95$, il y en avait 12% qui les auraient données gratuitement.

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