Autisme: vigilance 24/7 pour les parents

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Encore de nos jours, l’autisme reste une maladie méconnue et énigmatique. Le 11 juin dernier, l’Alliance française de Toronto organisait un café scientifique autour de ce trouble du développement, animée par le Dr. Evdokia Anagnostou, neurologue pédiatrique et clinicienne à l’Université de Toronto, et le Dr. James Bebko, professeur dans le programme de Psychologie Clinique Développementale de l’Université de York.

À cette occasion, nous avons interviewé les parents du jeune Éric, 13 ans, atteint d’autisme.

Si tous les cas sont différents, l’autisme est souvent diagnostiqué chez les enfants aux alentours de 2-3 ans, quand le langage tarde à se mettre en place.

Médecin, spécialiste, orthophonistes:«Il a fallu un an en tout pour que le diagnostic formel soit établi», explique Jean Luc, le père d’Éric. «C’est un moment dévastateur pour les parents, sans aucun doute. À partir de là, c’est 24h sur 24h, 7 jours sur 7. Mais avec les années, on apprend à vivre avec.»

Éric est scolarisé à l’école Monseigneur-de-Charbonnel, au nord de Toronto, dans une classe spécialisée «Préparation à la vie». «Aujourd’hui, il est relativement facile de trouver une école une fois le diagnostic établi. Il y a 10 ans de cela, il fallait se battre, peu de directeurs d’école étaient disposés à accueillir un enfant autiste dans leur établissement», explique sa mère Brigitte.

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S’il faut une heure à Éric pour se rendre chaque jour à l’école, il a trouvé là-bas une classe et un environnement dans lequel il se sent à l’aise et bien entouré. Éric ne lit pas ou presque, mais l’école est pour lui l’occasion de découvrir d’autres choses et d’apprendre de ses camarades.

«Chaque enfant autiste est différent, avec ses forces et ses faiblesses» pour Jean-Luc. Et pour les parents, «c’est merveilleux de voir le respect que les enseignants ont pour ces enfants».

Une fois l’école finie, c’est à la famille de prendre le relais. «C’est un enfant qui doit se tenir occupé. Il aime beaucoup être à l’extérieur, faire du basket ou prendre des marches. Il est très sociable», raconte son père.

«Par exemple, je suis allé faire du porte-à-porte pour notre candidat pendant les élections, et il aime beaucoup venir avec moi, serrer des mains, etc.»

S’il est assez aisé de trouver une école, les places dans les camps spécialisés le weekend ou pour les vacances sont plus rares, et surtout coûteuses. Il faut parfois faire face à une longue liste d’attente. Le gouvernement alloue chaque année une somme d’argent aux familles, qui permet aux parents d’envoyer leurs enfants pour quelques heures faire des activités, l’équitation pour Éric.

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Distraction, crises de colère: gérer des enfants autistes demande un encadrement renforcé et une attention constante. Avec 1 ou 2 accompagnateurs par enfant, il n’est pas étonnant que le prix des places soit cher.

L’hiver, Éric se rend une fois par mois pour un weekend au camp Winston, dans le nord de l’Ontario. Des moments de répit indispensables pour les parents d’enfants autistes qui ont parfois besoin de souffler un peu.

«Plus l’autisme est sévère, plus il est difficile de garder des relations sociales régulières», explique Brigitte, «[…] on est tellement absorbé par l’enfant, ça prend tout notre temps. J’ai des amies, avec qui je travaille, mais je n’ai pas vraiment le temps, une fois sortie du bureau, des les inviter.»

Élever un enfant autiste est donc un «challenge constant», qui demande beaucoup de patience et de persévérance.

La maladie suit des chemins souvent inexpliqués, avec des progrès et des régressions dans les habilités et le comportement. Un médicament qui aura des effets positifs un jour, n’en aura peut-être plus demain, et il est difficile de savoir de quoi l’avenir sera fait.

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Malgré tout, la vie continue, avec ses hauts et ses bas. Chaque Noël, la famille d’Éric se rend à un party organisé par Jack’s House pour les enfants autistes. «C’est une journée où, pour eux, ils peuvent être eux même. Le Père Noël vient, et il y a des invités chaque année, comme des joueurs de hockey par exemple, c’est le fun. C’est vraiment une belle journée pour toute la famille.»

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