Incapable de mourir dignement au Canada

Depuis la légalisation de l’aide médicale à mourir en juin 2016, il y aurait en moyenne cinq cas par semaine juste en Ontario. La loi fédérale ne garantit cependant pas une pleine éligibilité à ce processus. Notre collaborateur Paul-François Sylvestre raconte comment sa sœur a dû se rendre en Suisse pour mourir dignement. L’auteur de Ma jumelle m’a quitté dans la dignité répond aux questions de L’Express.

Pourquoi la loi canadienne ne s’appliquait-elle pas à votre jumelle?

Ma sœur Paulette souffrait de la sclérose en plaques depuis presque vingt ans, mais elle n’était pas en phase terminale. Sa maladie l’avait forcée à abandonner son poste de professeur à la faculté d’éducation de l’Université de Regina et à se retirer en Colombie-Britannique où le climat lui était plus favorable.

Qu’est-ce qui a poussé votre jumelle à se rendre en Suisse?

La médecine ne pouvait pas alléger ses souffrances physiques et morales. Les spécialistes lui ont dit qu’elle allait simplement continuer à souffrir pendant dix, quinze ou vingt ans, et que sa situation allait constamment dépérir. Paulette a alors soumis une demande à Dignitas (Suisse) pour ce que l’organisme appelle «un suicide assisté».

Dans votre livre, vous parlez plus d’aide médicale à mourir que de suicide assisté…

Parce que Paulette n’a pas cherché à se suicider, mais plutôt à mourir dignement. Je raconte comment elle a expliqué sa décision à ses deux enfants d’abord, puis à moi et à mes autres sœurs. Elle a aussi parlé de sa démarche avec deux neveux et une nièce. Le livre fait largement écho aux témoignages de tous ces proches et démontre comment une mort planifiée peut devenir un geste rassembleur.

L’enfance et le parcours professionnel de votre jumelle est aussi décrit dans Ma jumelle ma quitté dans la dignité.

Oui, j’ai voulu brosser un portrait global de Paulette et cela commence avec notre naissance à Saint-Joachim, petit village canadien-français près de Windsor. J’ai essayé de montrer comment ma jumelle était une femme de caractère, capable de tenir tête à papa, à la directrice de l’école et, plus tard, à ses trois maris.

On peut lire plusieurs courriels échangés entre Paulette et Paul, pas Paul-François. Avez-vous porté deux prénoms?

Les jumeaux étaient Paulette et Paul (elle est née deux minutes avant moi). Comme il y avait trois Paul Sylvestre à Saint-Joachim et que je n’aimais pas me faire appeler Paul Sylvestre II, j’ai décidé d’ajouter mon second prénom une fois rendu à l’université. Mais dans ma famille, c’était Paul et Paulette; le voisin venait voir les bessons.

Ne vous êtes-vous pas donné le beau rôle dans ce récit de fin de vie?

La gémellité y est pour beaucoup. J’ai pris le rôle que Paulette m’a assigné. De par notre relation, je suis en quelque sorte devenu la centrale des communications entre tous les membres de ma famille. Il y a eu certains moments de tension que j’ai pu heureusement désamorcer. J’ai raconté les épisodes comme ils se sont déroulés, sans fard ou autocongratulation.

Quelques lecteurs n’auront-ils pas la larme à l’œil en lisant certains passages?

La naissance d’une nièce au moment où la tante s’apprête à mourir est évidemment touchante. La description détaillée du suicide assisté en Suisse et la transcription des dernières paroles de Paulette vont certes faire vibrer des cordes sensibles. C’est la première fois au Canada français et anglais qu’un livre raconte une mort dans la dignité sous toutes ses facettes.

Le livre est abondamment illustré. Quels genres de photos y retrouve-t-on?

Photo de lorsque nous étions enfants, photo de la maison familiale, photos du premier et deuxième mariage de Paulette, photo de ses enfants, neveux et nièce, photos de ses deux aides naturelles, etc. La photo la plus captivante a été prise la veille de la mort de Paulette, avec ses deux enfants, sur une terrasse à Zurich, verre de bière à la main, sourire aux lèvres.