L’espoir de Chiara est à Toronto

Chiara vit en France, la kinésithérapeute qui peut l'aider vit à Toronto

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Chiara Pinna est une petite française de 5 ans atteinte d’une maladie orpheline, le syndrome de West. Elle ne marche pas et ne parle pas. Les espoirs de sa famille pour la voir un jour marcher reposent sur le savoir-faire d’une kinésithérapeute torontoise qui rééduque les enfants souffrant de troubles de motricité en utilisant une méthode particulière que personne ne pratique en France.

Le syndrome de West survient en général durant la première année et se manifeste sous forme de crises épileptiques, d’un retard psychomoteur et de problèmes de contact de l’enfant avec l’extérieur. Si Chiara n’a plus de crises d’épilepsie, elle reste dans son monde et ne peut toujours pas marcher. Trois matinées par semaines elle se rend à l’école maternelle et est suivie par un équipe de thérapeutes qui, aux côtés de sa famille, font tout leur possible pour éveiller l’enfant.

Ayant entendu parler d’Ester Fink qui exerce à Toronto et rééduque de nombreux enfants en utilisant la méthode MEDEK, la famille de Chiara s’est organisée avec d’autres familles françaises pour faire venir la thérapeute torontoise en France en juin 2008.

Constatant les progrès de Chiara suite à la venue d’Ester, la famille s’est débrouillée pour que cette dernière retourne en France en décembre dernier. La famille envisage à présent de venir à Toronto au mois de mai étant donné que la kinésithérapeute, très sollicitée, ne peut pas se déplacer facilement.

Ester Fink a expliqué à L’Express en quoi consiste la méthode MEDEK, méthode dynamique de stimulation kinésique (de l’espagnol Metodo Dinamico de Estimulacion Kinesica) inventée dans les années 1970 par un thérapeute Chilien Ramon Cuevas. Il s’agit de stimuler les réflexes de l’enfant en l’obligeant à combattre la pesanteur en l’assistant le moins possible pour qu’il trouve le sens de l’équilibre par lui même.

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Selon elle, «la plupart des méthodes utilisées apportent trop de support à l’enfant, limitant le développement de ses réflexes».
Rencontrée en pleine séance avec un bébé de 11 mois souffrant de troubles de motricité, nous avons pu la voir à l’œuvre. Pour stimuler les réflexes, la thérapeute maintient uniquement les cuisses, les genoux ou les chevilles de ses petits patients. Tout en maintenant ces parties du corps, elle les entraîne à se redresser, à monter sur des boîtes ou à franchir des obstacles. Ces exercices, du fait qu’ils apportent peu de maintien, obligent le reste du corps à travailler d’avantage. En quelques jours la mère de cette petite fille venue spécialement de Miami a pu constater une évolution.

«Avec un enfant de cette âge on progresse plus vite parce qu’ils sont légers, c’est plus facile pour eux de lutter contre la pesanteur et de retrouver l’équilibre» avoue Ester Fink tout en faisant travailler sa patiente. «Plus ils font les exercices fréquemment plus les progrès vont vite» ajoute-t-elle.

Ainsi elle apprend également aux parents à faire faire ces exercices à leurs enfants pour que ceux-ci puissent continuer le traitement. Cependant, au vu des difficultés de la mère à reproduire ces exercices, cela n’est pas si simple.

Concernant Chiara, son père lui fait faire les exercices conseillés par Ester Fink lors de son dernier voyage. Cette dernière explique qu’il y a de l’espoir pour qu’elle remarche mais que ce sera plus long et difficile vu son âge et son poids. Pour cette raison la famille de Chiara considère qu’il y a urgence et est entrain d’organiser le voyage à Toronto où la petite fille devrait être traitée intensivement durant trois semaines.

Sa tante, Céline Orsoni, gère le blog de l’association Chiara crée pour ceux qui souhaitent lui apporter leur soutien.

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Les préparatifs avancent mais le problème du logement se pose toujours. Les soins seront dispensés au cabinet aménagé au domicile d’Ester Fink, à proximité de l’intersection Steeles et Bathurst, quartier dans lequel la famille espère trouver un logement meublé pour la durée de son séjour.

Si vous désirez apporter votre soutien où avoir davantage d’informations, vous pouvez contacter l’Association Chiara: http://association-chiara.over-blog.com/ où, à Toronto, Josette Villavarayan-Bardon: [email protected] Tel: 416 920 0933

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