Patient partenaire : reprendre du pouvoir sur sa maladie
«Je participe dans le but de faire avancer la recherche sur les maladies neuromusculaires», lance Marc Tremblay, 48 ans, atteint de dystrophie myotonique de type 1, une maladie génétique entraînant raideurs et faiblesses musculaires. Marc est un patient partenaire: un patient devenu partie intégrante de l’équipe de recherche. «Ils deviennent des cochercheurs. Ils acquièrent de l’expertise, coaniment des entrevues, aident à vulgariser et même à présenter les résultats dans les congrès», résume Cynthia Gagnon, directrice du Groupe de recherche interdisciplinaire sur les maladies neuromusculaires (GRIMN). Définition des objectifs, construction des questionnaires et même diffusion des résultats: ces patients d’un autre type participent […]