Nos jeunes découvrent des maladies rares

Environ 2,8 millions de Canadiens souffrent d’une maladie rare, qu’on caractérise par un très faible taux de prévalence, soit moins de 1 cas pour 2000 personnes.

Ces maladies chroniques, à 80% génétiques, touchent à 75% les enfants, d’où l’importance de faire de la sensibilisation chez les plus jeunes, comme à l’école Pierre-Elliott-Trudeau, qui organisait mercredi dernier une Journée des maladies rares, le même jour que la Journée internationale contre l’intimidation, dont sont souvent victimes les jeunes souffrant de maladies rares.

Pour l’occasion, la députée fédérale de Trinity-Spadina Olivia Chow, qui souffre de la maladie de Ramsay-Hunt, est venue parler de son expérience aux élèves de l’école.

Ce sont tout d’abord plusieurs jeunes de l’école qui ont pris la parole pour montrer leur soutien à Julia Band-Orange, une élève de Pierre-Elliott Trudeau qui souffre de polyendocrinopathie de type 1 (APS), qui dérègle plusieurs fonctions du corps.

Julia, qui a raté une bonne partie de l’année scolaire l’an passé, a réussi cette année à ne manquer que quelques jours d’écoles, ce qui ravit ses camarades, heureux de pouvoir la voir plus souvent.

Appui des proches

Comme le rappelait Ryan Bailey, de l’hôpital Sick Kids, le support des parents, et des familles est extrêmement important pour les levées de fonds, véritable épine dans le pied des maladies rares, qui représentent un trop petit «marché» pour que les firmes pharmaceutiques s’y intéressent.

«C’est grâce à ces familles et à leur dévouement qu’on peut essayer de lever des fonds et trouver des voies de guérison. »

En effet, une des caractéristiques des maladies rares est qu’il n’existe aucun traitement efficace contre ces maladies.

Olivia Chow est ensuite montée au pupitre, accompagnée de Julia pour dire toute la joie qui la remplissait de voir tous ces enfants réunis dans la salle commune de Pierre-Elliott-Trudeau.

«C’est en travaillant tous ensemble que vous ferez une différence», leur a-t-elle lancé.»

Visage paralysé

«Ce matin, en me levant, j’ai vu un visage qui a beaucoup changé au cours des derniers mois», a-t-elle continué. «Je porte des lunettes, car je ne peux plus mettre de verres de contact, je ne peux pas vraiment sourire et je ne peux prononcer quelques mots aussi», a expliqué Olivia Chow.

En fin de l’année dernière, Olivia Chow s’est réveillée avec la moitié gauche du visage paralysé.

La maladie de Ramsey-Hunt est une variante du zona, une maladie très commune, mais qui sous cette forme particulière est rarissime.

«Heureusement, cette maladie est beaucoup moins sérieuse que beaucoup de maladies rares», a dit Olivia Chow. «Et j’ai la chance de vivre à Toronto, où le système de santé est performant, tout comme les hôpitaux. Vous aussi vous serez peut-être de futurs docteurs et vous aiderez les personnes atteintes de maladies rares et il y aura encore plus d’espoir», a dit Olivia Chow, qui ne peut s’empêcher de sourire malgré la maladie.

Elle affirme que la maladie n’a empiété ni sur sa vie ni son travail et que la paralysie s’améliore.

Sourire géant

Alors qu’elle parlait en anglais aux enfants, Julia Band-Orange traduisait son discours, et l’on pouvait voir la fierté qui habitait la jeune fille.

Âgée de huit ans, Julia a passé une partie de son enfance à l’hôpital et encore aujourd’hui est accompagnée par une infirmière et un chien-aide, dont elle est aussi très fière, nous a dit son papa.

Olivia a remercié chaleureusement Julia, en qui elle voit une grande source d’inspiration, et demandé à tous les élèves de faire un sourire géant. La députée a ensuite tenu à dire qu’il fallait sourire tous les jours, à tout le monde et surtout aux personnes différentes.

Pour la Journée des maladies rares, les enfants avaient confectionné toutes sortes d’objets à vendre et dont les bénéfices seront redistribués à la recherche.

Bibliothèque humaine

Tout ce beau monde s’est ensuite dirigé vers une «bibliothèque humaine» où les enfants pouvaient poser des questions à des infirmiers, des immunologues et à Julia.

Selon Julia, c’est n’est pas difficile de parler de sa maladie même si des fois c’est gênant. Elle a répondu à de nombreuses questions de ses petits camarades de manière très honnête et ils étaient contents de pouvoir mieux comprendre sa maladie et ainsi mieux la protéger.

«Tout ça est très inspirant», a dit Olivia Chow, visiblement très émue. «Les voir tous accepter Julia comme ça. Ils la traitent vraiment de manière spéciale et en prennent soin.»

Olivia Chow semblait pleine d’admiration pour la petite Julia et la manière dont elle acceptait la maladie. «Moi je n’ai pas compris tout de suite ce qui se passait. C’est très dur quand tu ne peux plus sourire ni exprimer tes sentiments. Je paraissais triste alors que je ne suis pas une personne triste. Maintenant ça va mieux», a glissé Olivia Chow.

«Avant ma bouche tombait, et je semblais triste, maintenant elle remonte et je semble arrogante. Mais moi je suis derrière mon visage je n’ai pas à le regarder, c’est vous qui avez à le regarder!», a-t-elle lâché dans un éclat de rire.

Si elle a perdu un peu d’expression faciale, Olivia Chow n’a décidément pas perdu sa joie de vivre.