Vivre en français avec le VIH: «25 années de retard»

Se soigner en français à Toronto relève souvent du parcours du combattant, trouver un médecin de famille, un spécialiste… Quand le problème de santé ou la maladie atteignent un niveau de gravité important, il devient plus que nécessaire de pouvoir s’exprimer dans sa langue. Malheureusement cela n’est pas toujours possible. Si, vous ajoutez à cette difficulté le tabou que peuvent représenter certaines maladies ou infections, vous comprendrez la situation dans laquelle se retrouvent les 1 500 francophones qui vivraient avec le VIH à Toronto. Comment se soigner, vivre avec le VIH, en français à Toronto? Bilan de la situation, 25 ans après la découverte du virus.

«Il y a des choses qu’on sait pas. Il faut un diététicien pour contrer l’effet des médicaments. Ça fait du cholestérol, il y a beaucoup d’effets secondaires, on peut arriver à la crise cardiaque.» Consulter un diététicien, voilà le genre de services dont ont besoin les personnes VIH et auxquels on ne pense jamais.

Mark (le prénom a été changé), la quarantaine, a appris qu’il avait le VIH il y a de ça huit ans. Il refuse de se considérer comme une victime. Gai, il savait qu’il vivait dans un milieu à risque, fortement touché par le virus du Sida. «J’étais informé, je connaissais la maladie», reconnaît-il.

Accepter le diagnostique est une chose mais vivre avec la maladie en est une autre. Bilingue, Mark s’est fait dépisté dans un centre anonyme anglophone. Après les résultats, tous les organismes et services qu’on lui a proposé pour obtenir de l’aide étaient donc en anglais. Un an après, Mark a ressenti le besoin de bénéficier de services dans sa langue. «Pour le support moral, tout devait se passer en anglais, j’aurais vraiment aimé le faire en français.»

À ce jour, «des services pour les personnes atteintes de VIH existent en anglais et dans différentes langues, et pour différents groupes ethnoculturels», explique Jean-Rock Boutin, président de l’association FrancoQueer. La plupart du temps, les organismes proposant ces services sont adossés à la structure anglophone. L’inventaire des services disponibles en français fait pâle figure à côté de ceux des autres communautés. Jean-Rock fait un catalogue rapide des services médicaux en français liés au VIH: «Il existe le dépistage et le conseil en français au moment du diagnostique, quelques médecins privés francophones, et un médecin habilité à faire des ordonnances par rapport au VIH qui est présent une demi-journée par semaine au Centre francophone.» Le bilan est mince. Lucie Chauvette, directrice des programmes de santé au Centre francophone n’hésite pas à s’indigner ouvertement des services disponibles en français pour les personnes vivant avec le VIH: «C’est ridicule, c’est une blague.»

Pour une travailleuse en santé, il est vrai que le bilan doit avoir un goût amer. Comment ne pas être affligé d’un tel résultat. Pour elle, «il faut faire pression sur le AIDS bureau. On a 15 % des ressources que les anglophones et autres peuvent avoir. L’information n’est pas là, on est incapable de trouver des médecins francophones qui travaillent autour du VIH». Elle pointe du doigt l’absence de prise en charge et l’explique par le manque de ressources financières qu’ont les organismes qui pourraient offrir les services.

Jean-Rock Boutin rappelle que «l’ethnocentrisme francophone date de la fin des années 90 et qu’à ce moment là, personne n’a bougé pour créer des structures pour les personnes atteintes par le VIH. Le premier service a été le dépistage, le second les appartements du Centre d’accueil héritage».

Le Centre d’accueil héritage propose les seuls services à la personne disponibles en tant qu’individu touché par le VIH. Dix appartements leurs sont réservés. Linda Legault, directrice des programmes au Centre précise: «C’est un service spécifique du Gouvernement. C’est 24/24h, des soins personnels, du ménage, deux repas par jour, les courses, la lessive et d’autres services essentiels. Les activités organisées par le Centre sont ouvertes aux personnes VIH.»

Alors comment font les francophones qui vivent avec le VIH? Ils n’ont pas le choix, ils sont dans l’obligation d’utiliser des services anglophones. Mark n’est pas inquiet pour lui car il maîtrise très bien l’anglais mais s’inquiète «pour les autres qui sont pas dans la même situation». Pour lui, «ça devrait être un obligation morale d’offrir des services en français pour les personnes VIH.» De son expérience, il fait un constat amer sur les services en français: «Il n’y a absolument rien, c’est une réalité.» Dure réalité de voir qu’un francophone est ainsi livré à lui même dans ce type de situation.

Pourtant les besoins sont là. Après son diagnostique, Mark a utilisé des services de support mental, a consulté un diététicien, participé à des groupes d’entraide, des ateliers de travaux VIH, est parti en séminaire… et tout cela s’est déroulé en anglais, faute de services francophones. Pour lui, cette situation résulte d’un manque de cohésion de la communauté francophone: «On a pas travaillé ensemble, on aurait pu faire plus, être plus solidaires.» Cela rejoint les constats que peuvent faire le président de FrancQueer et Lucie Chauvette du Centre francophone, quand ils disent respectivement que «la coordination ne s’est jamais faite autour du VIH» ou que «l’information n’est pas là».

De quoi ont besoin les francophones alors? Si les personnes infectées par le VIH représentent un chiffre plus petit que celui d’autres communautés, elles ont quand même des besoins. Pour Mark, bien qu’il puisse aller chercher les services en anglais, «un psychologue francophone spécialisé serait essentiel». Quelqu’un de professionnel à qui parler. Mark insiste sur le côté mental de la maladie: «J’ai lu quelque part que 60 % des personnes VIH souffrent de dépression. Il faudrait quelqu’un de professionnel à qui pouvoir parler librement.» Autre service essentiel que désirent les personnes VIH: l’aide à domicile. Si tous les malades infectés par le VIH n’auront pas recours à ce service d’aide à domicile, certains d’entre eux souffrent actuellement de con inexistence. Ce style de service est courant dans les autres communautés. «Si tu le demandes en anglais, tu peux l’avoir», regrette Jean-Rock Boutin.

Des fonds supplémentaires

Le nerf de la guerre restera l’argent et chez toutes les personnes rencontrées, le même son de cloche revient, «il faut des fonds supplémentaires». La directrice des programmes de santé du Centre francophone aimerait «augmenter la prise en charge, étendre le dépistage, recruter des infirmières mais pour cela précise t-elle, il faudrait plus de ressources financières». De son côté, le président de FrancoQueer ne veut pas «créer des besoins qu’on ne pourra pas couvrir». Si son association a reçu une subvention pour monter le programme Action positive (à lire dans l’Express du 9 au 15 décembre 2008), il ne veut pas commencer à donner de l’aide spécialisée. «Pour faire de la gestion de cas, aider les gens à naviguer et trouver les ressources pour savoir à qui parler, il faut avoir des fonds qui reviennent tout le temps», justifie t-il. Mais quand l’aide à domicile n’est pas développée en français, les personnes VIH vont chercher le service ailleurs comme l’avance Linda Legault du Centre d’accueil héritage: «Les malades vont dans les hôpitaux et ça coûte très cher, à la différence de l’aide à domicile»

Les francophones continuent donc de frapper à la porte des bailleurs de fonds et les organismes offrant les quelques services en français continuent leur lutte, avec leurs moyens. Le programme de prévention du Centre francophone se concentre sur les personnes francophones originaires des pays où le Sida est endémique (Afrique, Caraïbes) pendant que celui de FrancoQueer vise plus la communauté gaie et bisexuelle. Ces populations représentent quasiment la totalité des personnes francophones VIH, même si comme souligne Jean-Rock Boutin, «il n’y a pas de recherches sérieuses pour cerner la situation des francophones par rapport au VIH».

«Les anglophones bénéficient d’une gamme complète de services et d’un accès direct pour les personnes vivant avec le VIH. Au AIDS Commitee, chacun à son groupe de support, les nouveaux diasgnostiques, les anciens, il y a des banques alimentaires, des banques de livres, de la santé alternative… il faut savoir que 60 % des personnes VIH sont sur l’aide sociale, développe le président de FrancoQueer. Les francophones ne demandent pas une copie conforme des systèmes existants, ils veulent un accès équitable, pour pouvoir développer notre propre modèle et l’adapter à nos besoins».

Courant 2009 sortira la première recherche en français sur la situation des francophones vivant avec le VIH en Ontario, SeroFranco deviendra une base de travail pour lancer des demandes de fonds et des programmes de services essentiels aux personnes VIH. 25 ans après la découverte du virus du Sida, les francophones infectés par le VIH espèrent pouvoir bientôt se soigner et obtenir de l’aide dans leur langue maternelle à Toronto et en Ontario. Comme Mark, qui aurait aimé pouvoir se soigner en français, beaucoup se désolent encore que les services ne soient toujours pas là.

Pour plus d’informations:
Centre Francophone, Claude Isofa, 416-203-1220, poste 222
FrancoQueer, 416-214-4862
Centre Héritage, 416-365-3350