Tommy Sec veut retrouver sa dignité humaine

À 42 ans, Tommy Sec souffre d’une maladie génétique rare, la neurofibromatose de type 2 (NF2).  En 2016, le Québécois d’origine vietnamienne tente une opération chirurgicale risquée qui le laisse paralysé à 75%.

Quatre ans plus tard, sourd, muet, malvoyant et ne pouvant communiquer qu’en tapant d’un doigt sur un ordinateur, il est pensionnaire d’une maison de retraite à Toronto.

Seul et sans espoir de guérison, il aspire a plus d’indépendance en appartement thérapeutique. Il y recevrait des soins infirmiers, mais surtout du soutien dans ses démarches administratives au quotidien.  

L’autonomie à tout prix

Une clinique juridique spécialisée dans le domaine des droits des personnes handicapées, l’ARCH Disability Law Center, écrivait à Tommy, le 11 février dernier, qu’il lui faudrait attendre 10 ans pour accéder à sa demande. Voilà déjà 4 ans que Tommy patiente.

En entrevue à L’Express récemment, il n’a pas dissimulé sa déception et dit avoir envisagé l’aide médicale à mourir (AMM). Toutefois, aujourd’hui, il veut garder espoir malgré les souffrances psychiques et physiques qu’il endure. 

Tumeurs au système nerveux

Tout a commencé suite à son rapprochement familial à Québec en 2005. Tommy retrouve son épouse et son fils, mais le bonheur est de courte durée.

Il souffre de maux de tête et perd graduellement ses capacités auditives et motrices, car son système nerveux est touché par des tumeurs qui se développent au niveau du cou et de la tête. 

De mal en pis

L’état de santé de Tommy s’aggrave: il devient sourd, muet, puis il ne peut se déplacer qu’avec une canne, pour finalement ne plus être en mesure de marcher. Dans le même temps, sa situation familiale se dégrade. Alors qu’il vit encore à Québec, il se sépare de son épouse et perd la garde légale de son fils.  

«Ma famille ne me comprenait pas. Je ne pouvais plus communiquer avec elle. Il devait tous penser que j’étais déficient intellectuel. J’étais furieux contre mon entourage.»

Contre l’avis de tous, y compris celui des médecins du Québec, Tommy tente une opération chirurgicale à Toronto, pour enlever ses tumeurs en 2016.  «Je voulais m’accrocher à la vie», écrit le quadragénaire. Peu de temps après la chirurgie, il est victime d’accidents vasculaires cérébraux qui le laissent paralysé du côté droit.

Des défis au quotidien

Tommy reçoit peu de visite. Il est seul à Toronto, sans amis ni famille: ex-femme, fils, et mère restés à Montréal.

Tommy dit que sa maladie rare est méconnue des gens, voire du personnel soignant lui-même. Il se sent incompris, infantilisé, et dit devoir souvent informer le peu de personnes qu’il côtoie.

«Je suis malentendant, mais je n’utilise pas le langage des signes… Je suis paralysé, pas déficient intellectuel»