Un petit pas de plus pour Chiara

Chiara Pinna vient de passer trois semaines à Toronto où elle a revu Ester Fink, la kinésithérapeute torontoise pratiquant la méthode dynamique de stimulation kinésique (MEDEK).

Après une entrevue avec la thérapeute en mars dernier, L’Express expliquait en quoi consiste cette méthode ainsi que l’espoir qu’elle représente pour la famille de cette petite française de cinq ans atteinte du syndrome de West, qui ne peut par conséquent ni marcher ni parler.

Le père de Chiara, peu avant la fin de son séjour, semblait satisfait des résultats.Cette méthode que personne ne pratique en France peut aider Chiara à remarcher. C’est pour cette raison que sa famille, depuis la première rencontre avec Ester Fink en juin 2008, tente coûte que coûte de continuer le traitement. Une seconde rencontre avait été organisée à Toulouse à la fin de la l’année dernière. Cependant cela ne suffit pas. Dans le cas de Chiara il y a urgence car les chances que la petite fille a de remarcher s’amoindrissent au fur et à mesure qu’elle grandit et prend du poids, comme l’expliquait la kinésithérapeute.

Pour remarcher grâce à cette méthode, l’enfant doit reproduire certains exercices régulièrement et le plus souvent possible. Jean-Pascal Pinna fait faire à sa fille les exercices préconisés par Ester Fink mais cela ne peut être aussi efficace que le suivi d’un professionnel. La famille a donc organisé ce séjour de trois semaines à Toronto lors duquel Chiara a été suivie six jours par semaine à raison de deux séances de 45 minutes par jour.

«Les résultats peuvent paraître minimes, mais quand on voit Chiara tous les jours, on remarque bien ses progrès» expliquait Jean-Pascal Pinna quelques jours avant le retour en France. «Elle peut se tenir debout, avec un appui, plus longtemps, la dernière fois elle a tenu presqu’une heure, elle accepte plus facilement. »

Au début, Chiara avait du mal à accepter les efforts que lui demandent ces exercices qui sont un réel défi pour cette petite fille de cinq ans habituée à se déplacer à genoux. «Maintenant elle est plus sûre d’elle» affirme son père, «samedi dernier on a réussi à lui faire faire 50 pas en la maintenant par les chevilles».

Cependant les choses ne sont pas si simples. Chiara se lasse vite des exercices: «quand on lui fait faire un nouvel exercice, elle le fait parfaitement mais quand elle sait ce qui va se passer, elle refuse parfois.» Il faut redoubler d’imagination et d’efforts pour continuer de la stimuler.

Concernant le suivi de Chiara en France, il est totalement différent: «elle a deux heures de kiné par semaine dans un centre d’action médico sociale précoce (CAMSP). Quand un kiné est absent il y a des semaines où elle n’est pas suivie et sur une séance de deux heures on arrête dès qu’elle en a marre.» «Ils leur font surtout faire des jeux et jusque là ça n’a pas été très efficace» ajoute-t-il «et ce sont les seuls soins pris en charge».

«Lors d’un voyage en France Ester Fink avait rencontré Chiara et d’autres enfants, elle a invité leurs kinésithérapeutes à voir en quoi consiste le MEDEK mais aucun ne s’est déplacé» déplore Jean-Pascal Pinna. «Ils ne sont même pas curieux de savoir en quoi consiste cette méthode». «Elle a aussi contacté l’ordre des kinésithérapeutes mais elle n’a jamais eu de réponse».

Le père et la cousine de Chiara, Jessica Decap, présente également à Toronto, sont convaincus des résultats et espèrent pouvoir organiser un autre voyage avant la fin de l’année.

L’association-Chiara gérée par Céline Orsoni, la tante de Chiara, a permis de rassembler les fonds suffisants pour effectuer ce voyage. Toute personne désireuse d’apporter son soutient peut entrer en contact avec elle: association Chiara

De son côté Jessica Decap réalise un documentaire sur cinq enfants atteints de troubles de la motricité dont deux ont marché grâce à Ester Fink. Un extrait de ce documentaire est visible sur www.dailymotion.com: Le monde de Chiara

Contact à Toronto: Josette Villavarayan-Bardon: [email protected] Tel: 416-920-0933